«Я герой артхаусного кино». Как в России живут люди с гепатитом С
» src=»https://static.life.ru/posts/2016/07/882835/35b198e4312027200647b01355b843e1.jpg» loading=»lazy» style=»width:100%;height:100%;object-fit:cover»/>
Сейчас Андрею 40 лет, и семь из них он живёт с гепатитом С. Первый тревожный симптом — как-то вечером из носа пошла кровь и её было никак не остановить.
После этого он обратился к врачу, а тот сказал сдать общий анализ крови.
— Результаты по печени были плохие, — рассказывает Андрей. — Тогда мне назначили анализы на антитела к вирусам гепатита В, С и к ВИЧ. Так я узнал, что у меня гепатит С. Когда и как я заразился, не знаю. Помню, что меня это известие шокировало. Я даже представлял, что я герой артхаусного кино, который внезапно узнаёт, что неизлечимо болен. Позже, покопавшись в Интернете, я выяснил, что гепатит С лечат.
Страховка с работы такую болезнь не покрывала. От знакомых Андрей узнал про клинику, которая специализируется на лечении гепатита. Стал лечиться по стандартной схеме — пегилированным (то есть с пролонгированным действием) интерфероном и рибавирином. Лечился год, потратил на это 600 тысяч рублей. Вирус ушёл. Через полгода Андрей сдал анализы, и оказалось, что болезнь вернулась.
— Потом лечащий врач из той же частной клиники предложил мне сдать анализ на интерлейкин (молекулы иммунной системы). Оказалось, что у меня сниженный ответ на терапию интерфероном, — рассказал Андрей. — Почему сразу провести такой анализ нельзя было, непонятно. Только потратил впустую большие деньги.
Фото: © РИА Новости/Александр Кряжев
Андрей решил: пусть его теперь лечит государство.
— Я искал бесплатные государственные программы, но так и не нашёл, — продолжает он. — Раз в полгода я делал исследование ткани печени. Однажды врач, который проводил это исследование, сказал, что один институт сейчас проводит клинические исследования новых препаратов.
Андрей записался в группу, и на нём начали тестировать новый препарат. При этом остальные лекарства, необходимые для курса, нужно было покупать самостоятельно.
— Курс обошёлся в миллион рублей, — говорит Андрей. — В какой-то момент у меня начали сдавать нервы, и мне прописали антидепрессанты. Вирус ушёл, а через полгода опять появился. В общем, история повторилась.
Андрей говорит, что устал лечиться.
— Что буду делать теперь? Наверное, придётся покупать индийские дженерики, — говорит он. — Я слышал, что там почти стопроцентный результат даже для пациентов, которые лечились раньше, но неудачно.
Лекарств не хватает
По словам экспертов, история Андрея типична. Обычно человек, который заразился гепатитом С и начал чувствовать себя плохо, приходит к терапевту и сдаёт анализ крови. Затем больного отправляют к инфекционисту. Тот назначает лечение, и пациент после этого должен получать бесплатные лекарства.
— Но средств, которые выделяют регионы, достаточно для лечения далеко не всех пациентов. В первую очередь лекарства обычно получают те, кто в этом остро нуждается, — рассказал руководитель референс-центра по мониторингу за вирусными гепатитами центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора Владимир Чуланов.
На вопрос о том, сколько денег выделяет государство на лечение гепатита, в пресс-службе Минздрава дали такую статистику: в 2016 году выделено 21,6 млрд рублей на лечение тех, кто заражён ВИЧ и гепатитами.
По словам Никиты Коваленко, именно на лечение гепатита выделяется около 2 млрд рублей в год.
При этом лекарства, которые выдаются бесплатно, подходят не всем.
— В большинстве случаев назначают так называемую стандартную терапию — пегилированный интерферон плюс рибавирин, — объяснил эксперт. — В среднем эффективность этого лечения составляет 40–60%. У этих препаратов много побочных эффектов. Некоторым пациентам такое лечение может быть даже противопоказано.
Среди побочных эффектов — нарушение пищеварения, проблемы с сердцем, депрессия и даже паралич глазодвигательных нервов.
— Я сам лечился от гепатита в 2009 году, вирус ушёл, — говорит координатор проектов организации «Е.В.А.», которая помогает инфицированным женщинам, Алексей Лахов. — Но у меня была терапия интерфероном, причём не пегилированным. Температура поднималась после каждого укола (их делали три раза в неделю). Обострились аллергические реакции: ноги чесались, на лице дерматит. Были эмоциональные качели. Много злости, раздражения.
В результате многим, так же как Андрею, приходится оплачивать лечение самостоятельно. Только одна упаковка препарата для терапии гепатита «Совриад» (28 капсул) в среднем стоит 140 тыс. рублей.
Гепатит не щадит никого
По информации Роспотребнадзора, ежегодно в России 55 тысяч людей заболевают гепатитом С.
— Сейчас многим кажется, что гепатит — это маргинальная болезнь, страшилка, которая их никогда не коснётся, — говорит Никита Коваленко.
А на самом деле это заболевание, как и ВИЧ, не щадит никого.
Марине было 35 лет, когда она узнала, что у неё гепатит С. Во время ежегодного обследования у врача (Марина тщательно следила за здоровьем: они с мужем планировали завести ребёнка) она получила шокирующие результаты анализов. Она пыталась разобраться, как с ней могло это произойти.
— Методом исключения я выяснила это. Незадолго до выявления диагноза я сходила на педикюр к незнакомому мастеру, в непроверенный салон, — рассказала она. — Мелкий порез, на который я тогда не обратила внимания, скорее всего, и занёс эту дрянь. Инструменты были нестерильными!
Материальных проблем не было: у Марины небольшое, но прибыльное турагентство, муж отлично зарабатывает.
— Лечилась год, всё это очень тяжело, — говорит она. — Хорошо, что у моей семьи есть деньги, иначе не знаю, как бы я выжила.
Не только пациенты, но и врачи порой верят в мифы о гепатите. У Светланы из Санкт-Петербурга гепатит С обнаружили несколько лет назад. Она успешно прошла лечение, но антитела в крови остались. Светлана была беременна, когда в последний раз сдавала анализ ПЦР. Результат отрицательный, но врачи всё равно отказались принимать у неё роды в обычном роддоме — отправляли в инфекционный.
— Мне пришлось обойти несколько инфекционистов, и только одна из них согласилась подписать справку о том, что я не опасна для окружающих, — говорит Светлана. — Мне просто хотелось рожать у тех врачей, которых я заранее выбрала. Но все боялись брать на себя ответственность.
По её словам, те, кто болеет гепатитом, постоянно сталкиваются с дискриминацией.
— Окружающие боятся заразиться, если мы к ним близко подойдём, — говорит она. — А врачи боятся иметь с нами дело.
Гепатит С — тяжёлая форма вирусного заболевания печени. Его иногда называют «ласковым убийцей»: по первым симптомам (температура, тошнота, рвота, боли в животе) болезнь напоминает грипп, поэтому сразу понять, что происходит, бывает трудно. Запущенная форма гепатита С может привести к циррозу и раку печени. Заразиться можно через кровь: при переливании, во время нанесения татуировки, при иглоукалывании. Вирус может передаваться от матери ребёнку, иногда во время секса.